15,1 °C
 Regionaal nieuws
 Fotonieuws
 
 Vraag en aanbod
 Uitgaansagenda
Misdaad in je straat
 
 Contact
 Zoeken
 Nieuwsarchief


Foto: Pieter Dokkum

Cardiologen fietsen Elfstedentocht voor hartziekte

Publicatie: 
za 12 september 2020 19.10 uur

DOKKUM - Zaterdag fietste een groep van 31 cardiologen en andere sportievelingen mee in de Alternatieve Monstertocht. Onder het motto ‘terug naar de roots’ hebben zij 235 kilometer gefietst in een heuse Friese Elfstedentocht voor het goede doel: Stichting Genetische Hartspierziekte PLN.

Deze ‘Alternatieve Monstertocht’, langs 11 Friese steden, wordt gereden om geld op te halen voor onderzoek naar de erfelijke hartspierziekte PLN. Aan het eind van de ochtend passeerden ze de noordelijkste stad Dokkum.

De Monstertocht wordt sinds 2018 jaarlijks gereden om geld op te halen voor onderzoek naar PLN, een levensbedreigende, erfelijke hartspierziekte die de pompfunctie van de hartspier aantast. Er bestaat nog geen medicijn of effectieve behandeling tegen deze ziekte. Wat de Monstertocht extra bijzonder maakt, is dat in deze tocht behandelaars van PLN meefietsen.

De Monstertocht leggen de deelnemers normaliter in één dag 543 kilometers af in de Noorse "Store Styrkeprøven", oftewel de "grote krachtproef". Dit is één van de bekendste lange afstandstochten van Scandinavië, met een parcours van Trondheim naar Oslo en een hoogteverschil van 3.627 meter. Van 19 tot 21 juni 2020, tijdens midzomer, zou de 54e editie van deze prestigieuze fietstocht weer hebben plaatsgevonden, maar COVID-19 gooide roet in het eten: de rit werd geannuleerd.

Stichting PLN vroeg zich af of er dit jaar toch nog een alternatieve Monstertocht kon worden georganiseerd, met een parcours dichter bij huis. Toen het fietsteam van het UMC Utrecht onder leiding van cardioloog in opleiding Bas van Klarenbosch op het idee kwam van een Elfstedentocht, leek dat de stichting meer dan toepasselijk. PLN is namelijk een erfelijke ziekte die zijn oorsprong heeft in Friesland: terug naar de roots van PLN.

Een deel van de cardiologen die dit jaar meerijden, fietsten tocht al
eerder, zoals Pieter Doevendans, die sinds dit jaar PLN-professor is. In het fietsteam fietsen naast cardiologen ook onderzoekers, een huisarts en zelfs een getransplanteerde PLN-patiënt mee.

De erfelijke PLN-mutatie werd in 2010 ontdekt en is vermoedelijk spontaan ontstaan tussen 1200 en 1400, bij iemand in het zuidoosten van Fryslân. Alle PLN-dragers stammen af van deze ene Friese voorouder. De ziekte komt het meeste voor in de noordelijke provincies Fryslân, Groningen en Noord-Holland. Onder andere door emigratie is PLN echter ook in vele Europese landen, de VS en Canada terecht gekomen.

De gevolgen van PLN kunnen zich vanaf ongeveer het twintigste levensjaar openbaren. Op zeventigjarige leeftijd heeft de helft van alle PLN-dragers serieuze hartgerelateerde klachten, zoals: hartritmestoornissen, hartoverslagen, kortademigheid, (ernstige) vermoeidheid, pijn op de borst, verminderd uithoudingsvermogen en plotselinge hartdood.

Er zijn nu iets meer dan 1200 PLN-dragers bekend, maar naar schatting zijn er in heel Nederland zo’n 14 duizend dragers. Al deze mensen lopen dus zonder dit te weten rond met een tikkende tijdbom. In het ernstigste geval kan iemand zelfs plotseling aan de gevolgen van PLN overlijden. Bovendien heeft een PLN-drager 50% kans de ziekte weer door te geven aan zijn of haar kinderen.

Er bestaat op dit moment nog geen genezende behandeling voor de PLN-mutatie. Per patiënt wordt nu gekeken hoe de klachten zoveel mogelijk verminderd kunnen worden met behulp van medicijnen of een inplanteerbare cardioverter defibrillator. In uiterste gevallen kan een steunhart (LVAD) of een harttransplantatie noodzakelijk zijn.

Omdat de PLN-mutatie relatief weinig voorkomt, werd er in Nederland voorheen weinig onderzoek naar gedaan. Mede dankzij Stichting PLN is er nu wereldwijd aandacht voor onderzoek naar deze ziekte. Onder meer in het UMC Groningen, het Amsterdam UMC, UMC Utrecht en in diverse centra in de VS wordt inmiddels onderzoek gedaan naar oorzaken en genezing. Stichting PLN jaagt het onderzoek aan, motiveert en stimuleert jong talent en verbindt onderzoekers wereldwijd.

FOTONIEUWS
    

 

 
REGIONAAL NIEUWS
Friese modellen op Boerenkalender van 2021

Friese modellen op Boerenkalender van 2021

Auto botst op boom in Jubbega

Auto botst op boom in Jubbega

Boom blokkeert weg in Oudega

Boom blokkeert weg in Oudega

Kinderlampex editie 2020 in Driezum

Kinderlampex editie 2020 in Driezum

College wilde sportcafé 'stiekem' verkopen

College wilde sportcafé 'stiekem' verkopen

VVT last alle wedstrijden af vanwege corona

VVT last alle wedstrijden af vanwege corona

Jaarlijkse Fruitdag bij De Spitkeet

Jaarlijkse Fruitdag bij De Spitkeet

Achtkarspelen vindt Tesla's voor directie Caparis ongepast

Achtkarspelen vindt Tesla's voor directie Caparis ongepast

Openen bankrekening voor geld kost naïef meisje rug

Openen bankrekening voor geld kost naïef meisje rug

Corona: bewoners Bennemastate in quarantaine

Corona: bewoners Bennemastate in quarantaine

Berging auto trekt bekijks in Drachten

Berging auto trekt bekijks in Drachten

Vrouw botst op lantaarnpaal: werkstraf

Vrouw botst op lantaarnpaal: werkstraf

Hekkelafval in brand Doorvaart Dokkum

Hekkelafval in brand Doorvaart Dokkum

Grondaankoop voor project Holwerd aan Zee

Grondaankoop voor project Holwerd aan Zee

Drachtster opgepakt voor tas met vuurwapens

Drachtster opgepakt voor tas met vuurwapens

Voorwaardelijke celstraf voor winkeldief (40)

Voorwaardelijke celstraf voor winkeldief (40)

Drachtster mishandelt buurman ouders: werkstraf

Drachtster mishandelt buurman ouders: werkstraf

Corona bij FC Burgum, wedstrijd afgelast

Corona bij FC Burgum, wedstrijd afgelast

Verdubbeling coronabesmettingen in Friesland

Verdubbeling coronabesmettingen in Friesland

Gratis parkeren in Leeuwarder binnenstad

Gratis parkeren in Leeuwarder binnenstad

Succesvolle drive-in bioscoop in Burgum

Succesvolle drive-in bioscoop in Burgum

Jeugd met messen betrapt in Drachten

Jeugd met messen betrapt in Drachten

GGD Fryslân verhoogt testcapaciteit

GGD Fryslân verhoogt testcapaciteit

Toch uitstel voor bouw biovergister Kootstertille

Toch uitstel voor bouw biovergister Kootstertille

Campus Damwâld officieel geopend

Campus Damwâld officieel geopend

15,1 °C

Meting: 13.10 uur

6 inbraken

(30 dagen)

19 inbraken

(vorige maand)

 
Nieuwste items
Meest gelezen
 
 
5 jaar geleden
10 jaar
15 jaar
 
GAME VAN DE WEEK
Versnel en verpletter die platforms in TOWER BALL 3D! Klinkt makkelijk? Het is moeilijker dan je denkt...

Speel Tower Ball 3D of een ander leuk spel op WâldNet Games.
 
 




 
Populairste
Nieuwste